نداء عاجل لإنقاذ الطفلة “فردوس” من معاناة مرض نادر وتأخير العلاج
نداء عاجل لإنقاذ الطفلة “فردوس” من معاناة مرض نادر وتأخير العلاج
في قصة تدمي القلوب، تواجه الطفلة فردوس بوسرفان معركة يومية ضد مرض نادر يُعرف بـ “نقص المناعة الأولية” (انعدام الغلوبولين المناعي)، بينما تعاني أسرتها من صعوبة تأمين العلاج المناسب. رغم موافقة وزارة الصحة مبدئيًا على توفير دواء “تيجيلين” (Tegeline)، إلا أن استبداله بعلاج غير فعال زاد من تدهور حالتها، مما دفع عائلتها لإطلاق نداء استغاثة عاجل للمسؤولين والرأي العام.
معاناة فردوس مع المرض النادر
يعتبر مرض نقص المناعة الأولية من الأمراض النادرة التي تهدد حياة المصابين به، حيث يضعف الجهاز المناعي بشكل كبير، مما يجعل الجسم عاجزًا عن مقاومة العدوى. والطفلة فردوس، التي لا تزال في ريعان طفولتها، تجد نفسها في صراع يومي مع هذا المرض، بينما تحاول عائلتها يائسة تأمين العلاج الذي يحفظ حياتها.
موافقة وزارة الصحة.. ثم الصدمة!
بعد معاناة طويلة، بدا أن الأمل يلوح في الأفق عندما وافقت وزارة الصحة على توفير دواء “تيجيلين”، وهو العلاج المعتمد عالميًا لمثل هذه الحالات. لكن الفرحة لم تكتمل، حيث تم استبداله فجأة بدواء آخر غير مناسب، مما أدى إلى تدهور صحة فردوس بشكل كبير، وزيادة معاناتها وآلامها.
نداء العائلة: “أنقذوا فردوس قبل فوات الأوان!”
لم تجد عائلة فردوس أمامها إلا اللجوء إلى الرأي العام والمسؤولين في وزارة الصحة، مطالبين بـ:
-
إعادة صرف دواء “تيجيلين” الفعال دون أي تأخير.
-
تسريع الإجراءات وتجاوز الروتين الذي يهدد حياة الطفلة.
-
توفير رعاية صحية عاجلة تضمن حقها في الحياة والعلاج.
وتتساءل والدة فردوس، بينما الدموع تغمر عينيها:
“هل يُعقل أن تُفقد حياة ابنتي بسبب التأخير في الإجراءات؟ أليست فردوس تستحق العيش مثل أي طفل آخر؟”
وقت التحرك هو الآن!
قصة فردوس ليست مجرد حالة فردية، بل هي اختبار لإنسانية المجتمع ومسؤولية الجهات المعنية. التأخير في العلاج قد يكلفها حياتها، لذا فإن التحرك العاجل مطلوب قبل فوات الأوان.
#أنقذوا_فردوس #حق_العلاج_حق_الحياة #وزارة_الصحة